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          16万字记录与疾病抗争的日子

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          2019-03-27 09:50:31    来源: 威海新闻网·威海日报
            “走过四季轮回,又到花开时,梨花满天,桃花绽放……”3月20日下午,经区文山社区居民于瀚洋刚刚写完一篇散文,传到网站上。

            威海市第一届文明家庭获得者丛民芹、于永涛家庭——

            16万字记录与疾病抗争的日子

            ?◎文/图 记者 蔡君君

            “走过四季轮回,又到花开时,梨花满天,桃花绽放……”3月20日下午,经区文山社区居民于瀚洋刚刚写完一篇散文,传到网站上。

            丛民芹(右)与儿子于瀚洋。

            不一会儿,于瀚洋的母亲丛民芹高兴地说:“儿子,你的作品被选为精品了!”丛民芹拿着手机,将评论一条条念给儿子听。

            看似十分平常的事情,对于丛民芹一家来说,却是生活中十分珍贵的欢乐。于瀚洋今年20岁,2006年,7岁的于瀚洋被诊断为进行性肌营养不良症。得知诊断结果时,丛民芹与丈夫于永涛心想着,营养不良,那就给孩子多补充点营养。可事情并非如此简单,按照医生当时的说法,于瀚洋将很快无法行走,最终会因呼吸衰竭去世,而目前还没有方法延缓病症的恶化或者治疗。

            “一开始真的是无法接受,他好好地站在我面前,一个好孩子以后怎么就不能动?#22235;兀俊?#30452;到现在,提起当时确诊的情景,丛民芹仍然心疼地落泪。确诊后,于永涛与丛民芹就带着儿子四处求医,听说按摩有助于恢复,夫妻二人就轮换着给孩子按摩,每天早晚各一次,一次半小时。墙上已经泛黄的4张按摩图,记录了夫妻俩近5000个日夜的忙碌与努力。

            天不遂人愿,2012年,于瀚洋完全失去了运动能力,生活不能自理,吃饭、?#20154;?#32763;身等都需要父母帮忙。丛民芹放弃工作,回到家中专门照顾儿子,而于永涛为了维持家中的开销,更是加班加点拼命工作。

            于瀚洋现在仅有80斤,身体无力,使不上一点劲。丛民芹要想背起儿子,就必须紧紧抓住他的手,借助脖子向下的力量将他抬起。丛民芹十分瘦弱,背着于瀚洋从卧室移动到餐厅,就会累得浑身发软。肩周?#20303;?#39048;椎病、腰肌劳损,几年下来,丛民芹自己的身体也出了问题。可她却说:“这是我身上掉下的肉啊,再苦再累我也不能放弃。”

            ?#30142;?#21518;,于瀚洋状态十分不好,失去了对生活的信心,丛民芹看在眼里,疼在心上。为此,她从朋友那里借了一本书——与于瀚洋有着同样病症的张云成的自传体小说?#37117;?#22914;我能行走三天》,鼓励儿子重拾信心。没想到,于瀚洋看过之后,决定自己也写一本自传小说。可由于身体原因,于瀚洋只上到初一?#23436;?#23398;在家,知识缺乏给写作带来了不少困难,也让他一度想要放弃。为了让儿子能继续写下去,丛民芹充当起了助手,平日里看到好的文章就会与儿子分享,有机会她就与丈夫带儿子出去开阔视野,积累写作素材。于瀚洋说:“爸爸妈妈就是我的灯塔,看着他们,我就有劲。他们为我付出这么多,我自己也得争气!”

            在父母的帮助下,2017年12月,于瀚洋的自传体小说《梦想与希望》完成了。16万字,记录着于瀚洋的努力,也记录着丛民芹与于永涛的不?#20303;?/p>

            现在,除了每天坚持写作外,于瀚洋还和丛民芹做起?#35828;?#21830;,尽管赚钱不多,却也能够满足日常花销。于瀚洋不能行走,取货送货都要丛民芹来完成。“只要他有上进心,愿意努力,我忙点没什么。”丛民芹说。

            丛民芹与丈夫于永涛很珍惜与儿子在一起的日子,对未来仍然满怀期待,“有机会的话,希望能把瀚洋写的自传出版,留?#24405;?#24565;。更希望有一天技术进步了,能治好瀚洋的病。”

            来源: 威海新闻网·威海日报
            编辑: 宋倩
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